Caregiver approaches, resiliencies, and experiences raising individuals with fetal alcohol spectrum disorder: A study protocol paper
Notice bibliographique
Résumé
Fetal alcohol spectrum disorder (FASD) is a complex neurodevelopmental disability characterized by a range of brain- and body-based difficulties which, when left unsupported, can lead to experiences of significant adversity across the lifespan. Caregivers of individuals with FASD play a critical role in advocating and supporting healthy outcomes for individuals with FASD, and most caregiver research to date has been focused on stressors and challenges. Very few studies have been conducted to systematically capture the full experience of caring for someone with FASD across the lifespan, including perspectives, concerns, as well as strengths and successes of caregivers and their families. Collaborative research with individuals with living experience is essential for understanding needs and supporting healthy outcomes for individuals with FASD and their families, and caregivers are in a unique and important position to provide perspectives and share living expertise. Therefore, the current study was developed collaboratively with caregivers and researchers to capture the many aspects of caregivers' contexts, concerns, needs, and successes in raising individuals with FASD. In this study protocol paper, we describe the rationale, development, design, and anticipated impacts of this research. The goal of this paper is to share information about why and how this study is being done, and potentially guide other teams in developing similar projects to better understand caregivers' experiences, needs, and successes. Documenting and giving voice to the breadth and depth of caregiver experiences will help us to tailor services and supports, develop resources, stimulate knowledge translation based in resilience and protective factors, guide future studies, and inform evidence-based policy initiatives.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,033 | 0,034 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,003 |
| Communication savante | 0,005 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,062 | 0,011 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».