“Don't Give Up, Advocate for Yourself”: A Pilot Study Examining Healthcare Experiences of People with Mayer Rokitansky Küster Hauser Syndrome
Notice bibliographique
Résumé
STUDY OBJECTIVE: Mayer Rokitansky Küster Hauser syndrome (MRKH) is characterized by the underdevelopment or absence of the uterus and upper vagina. Navigating healthcare interactions may present unique challenges for those with MRKH as there appears to be sparse clinical education and research available to healthcare providers. Additionally, limited research exists on the healthcare experiences of people with MRKH. This pilot study investigated the diagnostic journeys, post-diagnosis experiences, current healthcare interactions, and attitudes toward the healthcare system among individuals with MRKH. METHODS: Participants with MRKH residing in the United States or Canada took part in semi-structured interviews on their MRKH-related healthcare experiences. Interview transcripts were thematically analyzed. RESULTS: People with MRKH conveyed that: (1) MRKH was not well known by healthcare providers and they were seldom provided with information and resources about MRKH, (2) they often needed to advocate for themselves in the healthcare system to receive adequate care, (3) sensitivity, inclusion, and knowledge from healthcare providers was invaluable, and 4) healthcare-system level barriers prohibited access to adequate care. CONCLUSIONS: Information and resources for MRKH patients should be age-appropriate, patient-centered, trauma-informed, and locally based. Providers should have access to evidence-based information and resources about MRKH, which includes knowledge of local specialist physicians, mental health specialists, pelvic health physical therapists, and other allied health professionals. Providers should also limit assumptions and use sensitive and inclusive language when communicating with patients around MRKH diagnosis, education, and development of treatment plans. Lastly, strategies for mitigating healthcare barriers should consider those with MRKH.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,012 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,005 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».