“Anybody who can clarify or humanize the experience would be such a help”: An interpretive description of perceptions of genomic health and nursing care in individuals with cancer predisposition syndromes
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: There is increased use of genomic testing in oncology care. Yet, individuals with hereditary cancer predisposition syndromes (CPS) experience challenges when navigating the lifelong CPS healthcare considerations. The purpose of this study is to describe the healthcare experiences of individuals living with CPS and their perceptions of genomic-informed nursing care. METHODS: Interpretive description (ID) was the qualitative approach used in this patient-oriented research study, conducted in partnership with two individuals with lived experience of CPS. Participants were recruited to participate in an interview using a variety of public and provider/patient network sampling sources. Inductive data analysis was guided by general steps for ID analysis as described by Sally Thorne. RESULTS: Thirty-seven individuals who self-reported a CPS participated in interviews between April and August 2023. Two primary themes were identified: 1), When genomic knowledge is power, and 2), Perceived acceptability of nursing roles in CPS care. Participants described genomic knowledge as a form of personal and family empowerment, but many reported that CPS-related knowledge is inaccessible in the healthcare system. This often resulted in healthcare experiences that were insufficient and fragmented. Although participants reported minimal nursing involvement in their CPS care, there was a consensus that enhanced nursing contributions could be beneficial. They particularly endorsed the potential value of a dedicated oncology genomic nursing role. CONCLUSIONS: Findings highlight patient-endorsed opportunities for nurses at the generalized and specialized levels to contribute to improved cancer genomic care. Findings can be used to inform novel models of clinical care for individuals with CPS.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,021 | 0,027 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,012 | 0,028 |
| Communication savante | 0,007 | 0,008 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,012 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».