The experiences of parents of children with disabilities receiving healthcare services: Negative emotions and associated situations
Notice bibliographique
Résumé
To explore the negative emotions expressed by parents of children with disabilities when describing their experiences with pediatric health care. Quotes mentioning negative emotional experiences and the situations in which these arose were identified in 13 transcribed focus group conversations involving 65 Canadian parents of children with neurodevelopmental disabilities. Data were analyzed using content analysis. There were 106 mentions of negative emotional experiences, including stress, frustration, trauma, upset, anger, emotional exhaustion, and fear. Common situations associated with these experiences included being given unwanted responsibilities, waiting for services/appointments, not being listened to, and being treated disrespectfully. Stress and frustration were associated with unwanted responsibilities, not being listened to, and waiting while at scheduled appointments, whereas trauma, upset, anger, and fear were associated primarily with being treated disrespectfully. Negative emotions were considered to arise from parents’ societally based expectations about how they would be treated in health care. Parents expressed strong negative emotions, indicating a lack of family-centered care in their experiences with pediatric healthcare services. Service providers can reduce the likelihood of negative emotional experiences by gauging the level of involvement desired by parents, listening carefully and sensitively, and acting with respect and understanding. • Parents experienced a range of negative emotions arising from their healthcare experiences, including stress and trauma. • This study highlighted negative emotions, situational triggers, and expectations in experiences of poor family-centered care. • Situations associated with parents’ negative experiences included being given unwanted responsibilities and being treated disrespectfully. • Parents’ negative emotional experiences indicate a lack of family-centered care still permeates pediatric health care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,007 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,003 |
| Communication savante | 0,002 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».