The use of patient-generated health data in the management of low anterior resection syndrome: a qualitative study
Notice bibliographique
Résumé
Background: The cornerstone of low anterior resection syndrome (LARS) treatment is self-management, which requires patient engagement. Colorectal surgeons and nurses may use patient-generated health data (PGHD) to help guide patients in their use of self-management strategies for LARS. However, the perspectives of LARS experts on the use of PGHD remain largely unexplored. The objective of this study was to explore the perspectives and experiences of LARS experts regarding the use of PGHD in the management of LARS. Methods: We utilized purposive snowball sampling to identify international LARS experts, including surgeons, nurses, and LARS researchers with knowledge and expertise in LARS. We conducted individual semi-structured interviews with these experts between August 2022 and February 2024. We performed thematic analysis using the framework method to identify domains and associated themes. Results: Our sample included 16 LARS experts from five countries. Thematic analysis identified four domains and associated themes. The domains included: data collection practices, data review practices, perceived usefulness, and future directions. Within the data collection practices domain, we found that most experts asked LARS patients to collect some form of PGHD, including bowel diaries, patient-reported outcome measures, or both. Within the data review practices domain, we found that both surgeons and nurses reviewed PGHD. Most participants described finding it difficult to interpret the data and identified time constraints, legibility, and completeness as the most common barriers to reviewing data in clinic. In terms of perceived usefulness, data collection was felt to help clinicians understand symptoms and their impact and assist patients with self-management. The future directions domain revealed that most experts felt that a clinical tool in the form of an online app or website to support data collection and enhance data visualization would be useful. Finally, some participants saw promise in leveraging PGHD to inform the creation of automated treatment algorithms for LARS management. Conclusions: This study highlights many gaps in the processes of patient-generated LARS data collection and review. A clinical tool including various data collection templates and data visualization prototypes could help to address these gaps. Future research will focus on incorporating the patient perspective.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,037 | 0,051 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,009 |
| Communication savante | 0,004 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,007 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».