Patient Engagement in the Implementation of Electronic Patient-Reported Outcome Tools: The Experience of Two Early-Adopter Institutions in the Pan-Canadian Radiotherapy Patient-Reported Outcome Initiative
Notice bibliographique
Résumé
AIMS: To share the patient and community engagement experience of two Canadian early adopter sites that implemented electronic patient-reported outcomes collection in radiotherapy practice. MATERIALS AND METHODS: In the first institution, the McGill University Health Centre, a socio-technical stakeholder co-design approach was used to develop a patient portal application (Opal) with built-in ePRO collection capability. Patient and family members were engaged through patient co-leadership, focus groups, semi-structured interviews, a persistent feedback form in the resultant application, and user satisfaction surveys. In the second institution, the Nova Scotia Health (NSH) centres of Dalhousie University's Department of Radiation Oncology, an industry-provided patient engagement tool was deployed. Patient and community engagement in the deployment effort was purposive to promote digital inclusion and diverse representation. Engagement was operationalized via a community feedback session and involvement of patient representatives in oversight committees. RESULTS: The McGill experience highlighted 3 particular points of concern for patients when collecting ePROs: (1) Data flow should be two-way such that patients have access to their data from the hospital (lab results, clinical notes) as well as providing their data to the hospital (ePROs); (2) If ePROs are collected, they should be used actively by clinicians or the incentive for patients to continue reporting will be diminished; (3) The inherent rigour of electronic data collection may risk frustrating patients due to the inability to skip questions or spoil responses. The Dalhousie/NSH experience demonstrated the value and importance of including a diverse set of community representatives in building an ePRO program so that it can proactively account for real-world complexities and the challenge of simultaneously addressing the needs of diverse communities. CONCLUSION: Two early-adopter Canadian cancer care programs reported on their experience and lessons learned with patient and community engagement in the rollout of their ePRO collection initiatives.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,010 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».