Frontotemporal Degeneration (FTD): Community Perspectives on Clinical Trials
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Frontotemporal degeneration (FTD) is a complex, heterogeneous group of fatal adult-onset disorders which lead to progressive dysfunction in behavior, motor symptoms, language, and/or cognition. While advances in research are cause for optimism, trials are hindered by the availability of participants. As FTD clinical trials typically require co-participation of a study partner, care partner perspectives on research are critical to understanding how to support recruitment and retention. METHOD: An anonymized online survey queried aspects of the lived experience of FTD from the perspectives of people diagnosed, care partners, and biological family members from the United States, Canada, and the UK. The survey was circulated by the Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD), the FTD Disorders Registry (FTDDR), and partner non-profits, with 1800 complete responses, of which 1246 were from current or former care partners. RESULT: The percentage of care partners willing or very willing to participate in a clinical trial was highest amongst those caring for individuals at mild or moderate stages of disease (70% and 66%, respectively), though 49% of care partners were willing or very willing even at profound stages. Of those willing to participate, the diagnosed person's reported willingness to answer detailed questions differed between those at earlier stages and those who were more progressed while lumbar punctures were the study procedure reported as least likely for the person diagnosed to be willing to undergo, at any stage of disease. Factors that increase willingness to participate included trial decentralization. CONCLUSION: FTD care partners are integral stakeholders in successful clinical trials. Their perceptions of clinical trials and openness to facilitating enrollment of the person diagnosed are moderated by factors such as disease severity and trial burden. Researchers must ensure the perspectives of people impacted by FTD are accounted for in trial design.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,212 | 0,350 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,016 |
| Communication savante | 0,019 | 0,013 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,016 |
| Intégrité de la recherche | 0,016 | 0,018 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,012 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».