Morality as experienced: A scoping review of moral matters encountered by adults living with rare diseases
Notice bibliographique
Résumé
Most rare diseases are poorly understood, affected individuals struggle tobe timely diagnosed and to access tailored, appropriate, and affordablecare. Following pragmatist theory, individuals living with rare diseasesmay experience these obstacles as morally problematic situations, wherethey struggle with actualizing their cherished values amid their lifecircumstances. These embedded and contextualized lived episodes aredistinct from moral challenges and moral issues, which are more abstract,decontextualized, and speculative moral matters. We sought to uncoverthe moral matters of adults living with rare diseases in the qualitativeliterature while elucidating the moral dimensions of morally problematicsituations. Moral matters were extracted from 25 qualitative studies andsubjected to thematic and interpretive analyses. The uncovered moralissues addressed abstract considerations relating to accessibility, limitedknowledge, and unpredictability of illness manifestations. Moralchallenges and morally problematic situations spanned across the fourphases of the medical trajectory: the diagnostic odyssey, the diagnosis,clinical care and treatment, and medical follow-up. Moral challengesnamely pertained to poor communication of diagnoses, lack of shareddecision-making, and lack of holistic support. Morally problematicsituations featured moral dimensions, namely (1) internal tensions (e.g.,being misunderstood), (2) constraints to agency (e.g., powerlessness anddisempowerment), in addition to (3) empowerment and selfadvocacystrategies (e.g., being assertive and demanding), notably in episodeswhere support from clinicians lacked. This study highlights the usefulnessof distinguishing these three types of moral matters in ethical analysis. Italso shows how moral dimensions of morally problematic situations carryexistential importance for affected individuals.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,027 | 0,395 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,005 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,002 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,031 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; les deux têtes enseignantes s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».