Engaging people with lived experience in a national research network: Experience from the Canadian Consortium on Neurodegeneration in Aging
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Engagement of People with Lived Experience of Dementia (EPLED) was a new cross‐cutting program introduced as part of the Canadian Consortium on Neurodegeneration in Aging (CCNA) for their second 5‐year phase (from 2019 to 2024). The initiative was supported by the Alzheimer Society of Canada as part of their commitment to the CCNA. EPLED had three objectives: (1) support persons with dementia and care partners to be actively involved in the CCNA research process; (2) work with CCNA research Teams, Cross‐cutting Programs and Partners to develop novel mechanisms and formats to further this collaboration; and, (3) advance the methods of patient engagement in research by embedding evaluation. One of the main activities of EPLED was to recruit and support an Advisory Group of people from across Canada with diverse lived experiences of dementia. Since 2020, EPLED Advisory Group members became involved in various CCNA central and research team activities as well as contributing as co‐presenters and co‐authors in academic and non‐academic venues and as co‐applicants and co‐investigators on research grants. Advisory Group members also took on roles advocating for more people living with dementia in research roles. Key factors described for the success of the Advisory Group were developing trusting relationships, providing education, offering support, being flexible and acknowledging tensions between research, practice and lived experience. Ongoing challenges often related to the gap between research and practice and balancing EPLED’s research objectives with aspirations for advocacy and system‐level change. Looking forward to the third phase of the CCNA, key challenges will include: developing capacity to meet increasing research funding expectations of engagement while also ensuring meaningful engagement, engaging new perspectives by recruiting new Advisory Group members while also retaining expertise from existing members, evaluating the impact of engagement and initiating EPLED‐driven research initiatives.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,044 | 0,044 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,055 | 0,022 |
| Communication savante | 0,012 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,006 | 0,027 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,008 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».