Transition of patients with Duchenne muscular dystrophy from paediatric to adult care: An international Delphi consensus study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a rare neuromuscular disorder characterized by a progressive decline in muscle function, leading to loss of ambulation, respiratory and cardiac failure, and ultimately death. Improvements in DMD management have increased patient life expectancy; therefore, there is a growing requirement for patients to transfer from paediatric to adult care services. There is also a need for clear recommendations to guide this process. AIM: To establish international consensus guidelines regarding best practices for transitioning patients with DMD from paediatric to adult care and ensuring continuity of treatment. METHODS: Consensus statements were developed using the Delphi process and scored using the Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation (GRADE) system. The initiative was led by a steering committee (one non-voting chair and two voting members) who recruited 15 expert panellists to form the consensus group. Following an initial systematic literature search, the consensus group voted in three voting rounds. Round 1 (free-text responses to questions) and Round 2 (importance ranking of statements) were completed using an online survey. Round 3 (voting on final consensus statements) took place during a virtual consensus meeting. CONSENSUS STATEMENTS: Consensus was reached on 48 statements covering the topics of transition planning, the transition process, post-transfer management, communicating with young people with DMD and supporting them with the transition to adult life. CONCLUSION: These consensus statements provide guidelines for improving transition practices for young people with DMD and promoting continued care at a comparable standard in adulthood.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».