Patient-Centered Care for Adolescents and Young Adults with an Uncertain or Poor Cancer Prognosis: A Secondary Analysis of What Is Needed According to Patients, Caregivers, and Healthcare Providers
Notice bibliographique
Résumé
Patient-centered care focuses on aligning healthcare with a person's values and preferences to support their health and life goals. This approach is especially crucial among adolescents and young adults (AYAs-with a primary cancer diagnosis between the ages of 18 and 39) facing an uncertain or poor cancer prognosis (UPCP), whose care needs differ from those undergoing curative treatment. This study aims to gain insights from AYAs with a UPCP, their informal caregivers, and healthcare professionals (HCPs) to define optimal patient-centered care and identify barriers to its implementation. We conducted semi-structured interviews with 46 AYAs, 39 informal caregivers, and 49 HCPs from various clinical backgrounds. Findings highlighted the need of AYAs for an equal relationship with HCPs and active involvement in decision-making, alongside tailored information addressing their unique challenges. Informal caregivers expressed the need for information to support patients while preferring a minimal focus on themselves. HCPs noted the necessity for specialized training to meet the specific needs of AYAs with a UPCP, reporting difficulties in providing tailored support due to the disease's uncertainties. This study's results can lead to improved healthcare for this population and enhance educational modules for HCPs, equipping them to better support AYAs facing a UPCP.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,026 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».