P0450 World-wide Development and Validation of the IBD LIFE Questionnaire and Country-specific Patterns of Normal Life Impairment
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background For patients with inflammatory bowel diseases (IBD), the ultimate goal is to live a ‘normal life’, yet no validated patient-reported outcome measure (PROM) exists to assess this. We aimed to develop and validate a globally relevant PROM to assess the impact of IBD on normal life through a world-wide, patient-centred approach, the ‘IBD LIFE’. Methods Patients with Crohn’s disease (CD) or ulcerative colitis (UC) from Argentina, Australia, India, the Netherlands, South Korea, and the USA without ostomies, pouches, or significant comorbidities were eligible. The development phase involved (A) patient interviews, (B) a Delphi consensus, (C) patient focus groups, (D) pilot-testing, and (E) cross-cultural translation, resulting in a 23-item PROM with five domains: physical, activities, social, psychological, and circumstances. For the validation phase, CD and UC patients speaking Dutch, English, and Spanish were recruited (n=100 per disease, per language). IBD LIFE and generic and IBD-specific quality of life (QoL) PROMs ((Short-From-36 (SF-36) and IBD Questionnaire (IBDQ)) were administered at baseline, 2 weeks (n=30 per language) and ≥8 weeks. Clinical disease activity was measured at baseline and ≥8 weeks using Harvey Bradshaw Index (HBI) for CD and Simple Clinical Colitis Activity Index (SCCAI) for UC. Construct validity was tested through correlations between baseline indices, repeatability using intraclass correlation coefficient (ICC) in patients with stable QoL at 2 weeks, and responsiveness through a Receiver Operating Characteristic curve analysis for detection of a clinically meaningful change in IBDQ at ≥8 weeks. Country-specific normal life impairment patterns were assessed using total IBD LIFE scores and domain weights. Results Among 605 patients (300 CD/305 UC, table 1), IBD LIFE’s construct validity was supported by strong correlations with QoL indices (IBDQ r=-0.90; SF-36 r=-0.83), and moderate correlations with clinical disease indices (HBI r=0.52; SCCAI r=0.51). IBD LIFE showed strong repeatability (ICC=0.91) and responsiveness (AUC=0.873). IBD LIFE scores ranged from 0-90 (mean 18.51 ± 18.73), with higher scores being associated with more impairment on normal life. Physical and psychological domains had most impact on patients’ lives (indicated by highest domain weights, figure 1). USA patients had the lowest IBD LIFE score compared to other countries (mean 12.27 ± 14.20; P<0.001), yet showed disproportionately higher impact in the physical domain and lower impact in activities (Figure 1). Conclusion IBD LIFE, developed with extensive patient involvement, is a valid PROM of IBD’s impact on normal life. It allows tailored patient support to achieve normal life across all life domains affected by IBD.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,015 | 0,020 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».