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Enregistrement W4407024705 · doi:10.1101/2025.01.30.25321311

Comparing randomized trial designs to estimate treatment effect in rare diseases with longitudinal models: a simulation study showcased by Autosomal Recessive Cerebellar Ataxias using the SARA score

2025· preprint· en· W4407024705 sur OpenAlexaff
Niels Hendrickx, France Mentré, Alzahra Hamdan, Mats O. Karlsson, Andrew C. Hooker, Andreas Traschütz, Cynthia Gagnon, Rebecca Schüle, Matthis Synofzik, Emmanuelle Comets

Notice bibliographique

RevuemedRxiv · 2025
Typepreprint
Langueen
DomaineBiochemistry, Genetics and Molecular Biology
ThématiqueGenomics and Rare Diseases
Établissements canadiensCentre Intégré Universitaire de Santé et de Services Sociaux du Saguenay–Lac-Saint-Jean
Organismes subventionnairesElse Kröner-Fresenius-StiftungBundesministerium für Bildung und ForschungEuropean Commission
Mots-clésRandomized controlled trialCerebellar ataxiaMedicinePediatricsPhysical medicine and rehabilitationNeuroscienceAtaxiaPsychologyInternal medicine

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

Parallel designs with an end-of-treatment analysis are commonly used for randomised trials, but they remain challenging to conduct in rare diseases due to small sample size and heterogeneity. Model-based approaches can be more powerful to detect treatment effects. We investigated the performance of longitudinal modelling to evaluate disease-modifying treatments in rare diseases a simulation study, leveraging as showcase a model of the SARA score progression in Autosomal Recessive Cerebellar Ataxia. We compared the power of parallel, crossover and delayed start designs, investigating several trial settings: trial duration (2 or 5 years); disease progression rate (slower or faster); magnitude of residual error ( σ =2/ σ =0.5); number of patients (100 or 40); method of statistical analysis (longitudinal analysis with non-linear or linear models; standard statistical analysis). In our simulations, using non-linear mixed effect models resulted in higher power than a rich, sparse linear mixed effect model or standard statistical analysis. Parallel and delayed start designs performed better than crossover designs. Our analysis showed that since disease progression is slow and residual variability is high (for the standard clinician-reported outcome), longer durations are needed for power to be greater than 80%, up to 5 years for slower progression and 2 years for faster progression ataxias.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction machine sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,103
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,167
Version: metacan-v3-hybrid-931329e0061cStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesMétarecherche
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: Méthodes · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Simulation ou modélisation · Signal consensuel: Simulation ou modélisation
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: aucune
Score de désaccord entre enseignants0,897
Score d'incertitude au seuil0,547

Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,1030,167
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0020,001
Méta-épidémiologie (sens large)0,0030,005
Bibliométrie0,0010,001
Études des sciences et des technologies0,0000,002
Communication savante0,0020,002
Science ouverte0,0010,002
Intégrité de la recherche0,0030,003
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0060,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,062
Tête enseignante GPT0,342
Écart entre enseignants0,280 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.

Devis d'étudeSimulation ou modélisation
DomaineMéthodes
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations2
Publié2025
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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