The Healthcare Professionals’ and Patient Advocates’ Perspectives on the Care for Children with Cancer in Europe—A Report from the ESCALIER Project
Notice bibliographique
Résumé
Cancer in children and adolescents is rare. Therefore, experienced multidisciplinary teams of health care professionals and input from patient advocates are needed. Within the ESCALIER project, we present the current situation of care for children and adolescents with cancer in Europe from the perspective of these stakeholders and highlight the topics relevant for them. A survey developed by representatives from the European Society for Paediatric Oncology (SIOPE) and Childhood Cancer International-Europe (CCI-E) was sent to European paediatric oncologists and patient organizations. We analysed all six questions related to general aspects of care and ten questions especially relevant for SIOPE or CCI-E using descriptive statistics. In total, 159 paediatric oncologists from 35 European countries and 41 CCI-E member organizations from 30 countries replied. Six of the ten questions selected by SIOPE and CCI-E representatives were identical and covered topics from diagnosis to end of treatment and follow-up care. This highlights the alignment of topics relevant for both stakeholders. However, the answers provided by SIOPE and CCI-E respondents to the same questions differed to varying degrees, and answers also differed between respondents from the same country. The differences in the answers provided to our survey highlight the need to raise awareness, improve knowledge, and strengthen communication between different stakeholders, organisations, patients, and families. The stakeholders' different experiences and knowledge must be considered, and can thus strengthen common goals to provide the best possible care to children and adolescents with cancer in Europe.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,013 | 0,021 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,002 |
| Communication savante | 0,004 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».