OP-4 Understanding the scale of exclusion for people unable to consent to research towards the end of life: a scoping review
Notice bibliographique
Résumé
Introduction Impaired capacity towards the end of life is common, but involvement in clinical research is rare. Existing reporting practices often fail to include information about mechanism of consent to research, or use of consultees/proxy decision makers. Aim We aimed to determine the extent to which studies on the National Institute for Health and Care Research Clinical Research Network (NIHR CRN) Portfolio were inclusive of people with impaired mental capacity in studies relevant to palliative and end of life care. Methods A scoping review of NIHR CRN Portfolio trials register. The study collated data on: Inclusion and exclusion criteria of NIHR CRN portfolio studies in the specialties of Ageing, Palliative care, Hospice, Dementia or Care homes studies. Studies must have recruited participants between April 2018 –November 2023. Relevance of identified studies to target population (palliative and end of life care) Study recruitment rates, between studies that included people with impaired capacity to consent to participation and those that did not include this population. Results 1,752 unique studies were identified; 150 of which were relevant to palliative and end of life care. 73% (n =109/150) studies excluded people lacking capacity, 31 21% (n = 31/150) explicitly allowed for the inclusion of people lacking capacity and in 6% (n = 10/150) cases it was not clear. Only 5% (n = 5/95) of palliative care studies allowed for recruitment of people with impaired capacity. There was no correlation between studies including those who lacked capacity and failure to achieve minimum recruitment targets. Conclusions Exclusion of people with impaired capacity from research relevant to palliative care is commonplace, despite impaired capacity being highly prevalent in this population. Impact This work is part of a wider NHS England funded project which aims to understand and mitigate structural barriers to research participation.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,224 | 0,533 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,006 | 0,010 |
| Bibliométrie | 0,023 | 0,020 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,006 |
| Communication savante | 0,012 | 0,012 |
| Science ouverte | 0,007 | 0,011 |
| Intégrité de la recherche | 0,010 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,016 | 0,003 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».