A patient journey map for people living with autoimmune pulmonary alveolar proteinosis
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Patients with autoimmune pulmonary alveolar proteinosis (PAP) face a complicated journey (physically, emotionally, and financially) to receive the correct diagnosis and treatment. We developed a patient journey map (PJM) to describe the experiences and needs of patients with autoimmune PAP in the USA. METHODS: This PJM was developed in four stages: (1) analysis of existing literature; (2) patient advisory board meetings (n = 7); (3) an online survey (n = 19); and (4) a validation workshop (n = 6). RESULTS: Four phases of the patient journey were identified: (1) symptoms and experience before diagnosis; (2) diagnosis; (3) treatment; and (4) ongoing monitoring. Patients reported heterogeneous and indirect diagnostic pathways, often waiting months or years for the correct diagnosis. The majority reported at least one misdiagnosis, most commonly pneumonia. Treatment pathways varied substantially, and current treatments and off-label therapies were frequently described as burdensome, emotionally taxing, and/or financially worrisome. Patients described their journey as an "emotional rollercoaster," especially during pre-diagnosis and treatment. Patients reported common barriers to care, particularly insurance problems and access to expert care. Patients specifically cited the need for improved education on autoimmune PAP within the medical community and increased help with insurance challenges related to current treatments. CONCLUSIONS: This PJM provides insights on patients' journeys with autoimmune PAP. Patients reported inconsistent, burdensome, and circuitous journeys. This PJM provides the medical community with valuable information on patients' needs and increases awareness of this rare disease. Over time, these factors may improve diagnosis, treatment, and the holistic experience of patients with autoimmune PAP.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,008 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,001 |
| Communication savante | 0,003 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».