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Enregistrement W4407410296 · doi:10.2196/63996

A Call for Action: Lessons Learned From a Pilot to Share a Complex, Linked COVID-19 Cohort Dataset for Open Science

2025· article· en· W4407410296 sur OpenAlexfundvenueno aff
Clara Amid, Martine Y. van Roode, Gabriele Rinck, Janko van Beek, Rory D. de Vries, Gijsbert P. van Nierop, Eric C. M. Van Gorp, Frank Tobian, Bas B. Oude Munnink, Reina S. Sikkema, Thomas Jaenisch, Guy Cochrane, Marion Koopmans

Notice bibliographique

RevueJMIR Public Health and Surveillance · 2025
Typearticle
Langueen
DomaineDecision Sciences
ThématiqueScientific Computing and Data Management
Établissements canadiensnon disponible
Organismes subventionnairesUniversitätsklinikum HeidelbergErasmus Medisch CentrumEuropean CommissionEuropean Molecular Biology LaboratoryMcMaster University
Mots-clésData sharingTimelinePreparednessInteroperabilityOpen dataData scienceComputer scienceOpen scienceWorld Wide WebMedicineGeographyPolitical science

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

Unlabelled: The COVID-19 pandemic proved how sharing of genomic sequences in a timely manner, as well as early detection and surveillance of variants and characterization of their clinical impacts, helped to inform public health responses. However, the area of (re)emerging infectious diseases and our global connectivity require interdisciplinary collaborations to happen at local, national and international levels and connecting data to understand the linkages between all factors involved. Here, we describe experiences and lessons learned from a COVID-19 pilot study aimed at developing a model for storage and sharing linked laboratory data and clinical-epidemiological data using European open science infrastructure. We provide insights into the barriers and complexities of internationally sharing linked, complex cohort datasets from opportunistic studies for connected data analyses. An analytical timeline of events, describing key actions and delays in the execution of the pilot, and a critical path, defining steps in the process of internationally sharing a linked cohort dataset are included. The pilot showed how building on existing infrastructure that had previously been developed within the European Nucleotide Archive at the European Molecular Biology Laboratory-European Bioinformatics Institute for pathogen genomics data sharing, allowed the rapid development of connected "data hubs." These data hubs were required to link human clinical-epidemiological data under controlled access with open high dimensional laboratory data, under FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) principles. Based on our own experiences, we call for action and make recommendations to support and to improve data sharing for outbreak preparedness and response.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction machine sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,173
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,268
Version: metacan-v3-hybrid-931329e0061cStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesScience ouverte
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Observationnel · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: aucune
Score de désaccord entre enseignants0,991
Score d'incertitude au seuil0,912

Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,1730,268
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0010,001
Méta-épidémiologie (sens large)0,0010,002
Bibliométrie0,0020,003
Études des sciences et des technologies0,0060,007
Communication savante0,0130,023
Science ouverte0,0090,019
Intégrité de la recherche0,0080,014
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0090,002

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,616
Tête enseignante GPT0,563
Écart entre enseignants0,053 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.

Devis d'étudeObservationnel
Domainenon disponible
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations0
Publié2025
Routes d'admission2
Résumé présentoui

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