Patient Perspectives and Clinical Insights Into the Diagnostic Journey From Connective Tissue Disease to Pulmonary Arterial Hypertension
Notice bibliographique
Résumé
Plain Language SummaryPeople with connective tissue disorders (CTDs), like systemic lupus erythematosus (SLE), mixed CTD, and systemic sclerosis (SSc), are at risk for a lung condition called pulmonary arterial hypertension (PAH). Since PAH gets worse over time if it is not treated, it is important for anyone with PAH to be diagnosed and treated with medication as early as possible. This article describes the experiences of 4 adults who have CTD and PAH, including their journey of being diagnosed with CTD and then PAH, which healthcare providers they saw, and the types of information they were given to learn about their conditions. All 4 people described having a rash as their first symptom of CTD, and said their symptoms got worse over time, which made them see their primary care provider. Two people felt their doctor dismissed their symptoms. Everyone was eventually referred to a rheumatologist or dermatologist and diagnosed with a type of CTD: 1 had SLE, 2 had mixed CTD, and 1 had SSc. Only 1 person was told that having a CTD meant they had a higher risk of getting PAH. It took between 2 and 11 years after their CTD diagnosis to be diagnosed with PAH, all while they were at risk for more intense PAH symptoms. The group recommended better education for doctors and support staff about CTD, so that they are able to screen their patients for PAH, recognize the disease, and quickly refer patients to PAH specialists at accredited pulmonary hypertension centers for further testing.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,012 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,003 |
| Communication savante | 0,006 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,010 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».