Parental perspectives of trisomy 18: common threads of a life-limiting diagnosis
Notice bibliographique
Résumé
There is a narrative told among healthcare providers that the public stories of trisomy 18 do not reflect the experiences of the many families navigating this diagnosis. This is in the context of a recognised paradigm shift occurring in the treatment of children born with trisomy 18 from one focused solely on comfort to one that considers the potential of medical-surgical interventions to afford survival. This study aims to elicit and explore phenomenologically parents' narratives of trisomy 18. The focus is on the full spectrum of trisomy 18: whether it was diagnosed before or after birth, whether the child's life was of short or long duration and whether invasive or palliative care was sought. While trisomy 18 was not univocal of the children's stories, as a focus of this qualitative inquiry unified them. Healthcare providers may benefit from understanding how trisomy 18 may affect a particular diagnosis experience, whether made during pregnancy or the days after birth when parents are still getting to know their child. As parents live with this diagnosis, pregnancy and the life of their child may be shaped by an uncertainty of a life-limiting condition, whereby care is bounded by what is and is not possible. And, we may appreciate how trisomy 18 imparts meanings on ordinary and extraordinary moments for children and their families in a recognisable form. The understandings gained from this research may support healthcare professionals' reflective clinical practices as they care for children and their families affected by this diagnosis.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».