Psychosocial Challenges Facing Young People With Inherited Metabolic Disorders and Their Parents: A Systematic Review
Notice bibliographique
Résumé
Recent advancements in new-born screening have reduced the risk of life-threatening complications associated with inherited metabolic disorders. However, the risk of negative psychosocial effects on families persists. The aim of the present study was to systematically review the literature concerning the psychosocial challenges experienced by young people with metabolic conditions and their families, to inform the development of supports that meet the needs of those linked with metabolic services. The electronic databases MEDLINE, CINAHL, PsychInfo, and Psychology and Behavioural Sciences Collection were searched for studies examining psychosocial challenges reported by families with inherited metabolic conditions, over the last two decades. Five-thousand sixty-seven articles were screened for relevance. Twenty-nine studies met the inclusion criteria. Study quality and reliability were independently assessed by two reviewers. Results highlighted the myriad of physical, social, psychological and practical challenges experienced by young people with metabolic conditions and their families. These challenges included social isolation, burden of care, and learning and emotional difficulties. Findings reiterate the importance of developing peer support groups and delivering psychoeducation to families, as well as the central role psychology and social work should play in metabolic MDTs, to improve families' experiences and outcomes.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,015 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,006 | 0,007 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».