The Impact of Trust and the Role of the Opt-Out Mechanism in Willingness to Share Health Data via Electronic Health Records in Germany: Telephone Survey Study
Notice bibliographique
Résumé
Background: Electronic health records (EHRs) offer a valuable resource for research and health care improvement. However, public acceptance of sharing personal health data is critical to the success of such initiatives. In Germany, automatic data sharing via EHRs will be implemented unless people opt out. Objective: This study aims to assess the willingness of the German population to share health data via EHRs and to explore the role of trust in influencing these attitudes. Methods: A computer-assisted telephone interview study was conducted in December 2023, with 1004 respondents aged 18 years and older, representative of the German population. Descriptive statistics and multivariate linear regression models were used to analyze the data. Results: The survey shows that 43.4% (n=432) of respondents would be willing to share their health data via EHR, and a significant 34% (n=338) remain undecided. While the population is open to adoption of the EHR for personal health issues (n=483, 53% show interest in using it), the opt-out model for data sharing is viewed critically, with 44.7% (n=438) of respondents rejecting it. Socioeconomic status significantly influences the willingness to share data, with higher income, education, and digital literacy being associated with greater openness to data sharing. However, trust emerged as the most significant factor. Additionally, experiences with digital technologies increase the willingness to share personal health data. Conclusions: The German population shows general openness toward EHRs and data sharing. Trust plays a critical role in promoting willingness to share health data. The findings highlight challenges in Germany's transition to an opt-out system.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,010 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».