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Enregistrement W4408200813 · doi:10.1136/rmdopen-2024-005400

Holistic approaches in systemic lupus erythematosus: do physicians avoid addressing difficult-to-treat but highly relevant symptoms?

2025· article· en· W4408200813 sur OpenAlexaff
Ioannis Parodis, Chris Wincup, Zahi Touma, Jeanette Andersen, Vibeke Strand, Christopher Sjöwall

Notice bibliographique

RevueRMD Open · 2025
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueSystemic Lupus Erythematosus Research
Établissements canadiensToronto Rehabilitation InstituteUniversity Health Network
Organismes subventionnairesStiftelsen Professor Nanna Svartz FondReumatikerförbundetStiftelsen Konung Gustaf V:s 80-årsfondSvenska LäkaresällskapetKarolinska InstitutetKonung Gustaf V:s och Drottning Victorias FrimurarestiftelseVetenskapsrådetNyckelfonden
Mots-clésMedicineIntensive care medicineQuality of life (healthcare)NeglectDiseaseSystemic lupus erythematosusPsychiatryNursingInternal medicine

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

Despite advancements in the management of systemic lupus erythematosus (SLE), patients experience poor health-related quality of life (hrQoL) and premature death due to disease severity and treatment side effects. Achieving remission offers substantial benefits, including improved hrQoL and reduced mortality, yet the complexity of SLE, with its diverse underlying immune mechanisms and clinical manifestations, hampers progress. Involvement of the central nervous system with symptoms like fatigue, pain and brain fog often goes unaddressed due to limited evidence-based guidance and measurement tools. This neglect reflects gaps in training, discomfort in addressing untreatable symptoms and an overemphasis on evidence-based medicine, compromising holistic care. Recognising patient-reported outcomes has shifted SLE care towards a more patient-centred model, addressing hrQoL and aligning treatment goals. Embracing this approach and prioritising symptom management, even when a definitive cure is lacking, ensures compassionate, comprehensive care that improves adherence, satisfaction and the overall lived experience of patients with SLE.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction distillée sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,001
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,001
Version: codex-gemma-dda1882f352aStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesMéta-épidémiologie (sens strict)
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Observationnel · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,677
Score d'incertitude au seuil1,000

Scores Codex et Gemma par catégorie

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0010,001
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0010,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0010,000
Bibliométrie0,0010,002
Études des sciences et des technologies0,0000,000
Communication savante0,0000,000
Science ouverte0,0010,001
Intégrité de la recherche0,0000,001
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0000,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,077
Tête enseignante GPT0,344
Écart entre enseignants0,267 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.

Devis d'étudeObservationnel
Domainenon disponible
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations6
Publié2025
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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