Understanding patient perspectives in the management of their muscle‐invasive bladder cancer
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: To evaluate the impact of advocacy efforts by organisations such as the Bladder Cancer Advocacy Network (BCAN) to increase awareness about the signs, symptoms, diagnosis, treatment and need for a multidisciplinary approach to the care of patients with muscle-invasive bladder cancer (MIBC). MATERIALS AND METHODS: We developed a 32-question survey with input from physicians, nurses, patients and caregivers. The survey was posted on the BCAN website between August 2013 and September 2014 (Cohort A) and again between June 2023 and April 2024 (Cohort B). Questions focused on time from initial symptoms to diagnosis and treatment, proportion seeing a medical oncologist or radiation oncologist, treatments offered/received, and patient satisfaction with their treatment choices. RESULTS: Overall, 337 self-selected patients mostly white males from the US or Canada, with at least an undergraduate education completed the survey. There were 243 patients in Cohort A and 94 patients in Cohort B. The median age (range) at diagnosis was 61 (31-93) in Cohort A and 63 (38-87) in Cohort B. The most common presenting symptom was hematuria. In Cohorts A and B, 35% vs 30% (P = 0.56) waited >3 months to seek medical attention, and in 38% vs 43% (P = 0.76) it took >3 months to obtain a diagnosis. Men were more likely than women to be diagnosed within 1-2 months in both cohorts (Cohort A: 68% vs 47%; P = 0.03, Cohort B: 70% vs 37%; P = 0.03). Preoperative consultation with a radiation oncologist and bladder-sparing use were infrequent. More patients in Cohort A (77%) felt they had enough time to make decisions compared to Cohort B (67%) (P = 0.004). Most patients were satisfied with their treatment choices. CONCLUSIONS: There are ongoing areas of unmet need in MIBC, including reducing time to definitive diagnosis and treatment, especially in women, and increasing multidisciplinary assessments prior to definitive surgery. Respondents were self-selected, had access to the BCAN website, and were highly educated, potentially limiting the generalizability of these results.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,007 | 0,029 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».