Patient and caregiver perspectives on mental health in children and adolescents with chronic kidney disease
Notice bibliographique
Résumé
Rationale & Objective: Children and adolescents with chronic kidney disease (CKD) are at risk of depression and other mental health conditions, which can impair quality of life, the capacity for self-management and adherence to treatment, and overall health. This study aimed to describe the perspectives of patients and caregivers on mental health in children and adolescents across all stages of CKD. Study Design: Qualitative study. Settings & Participants: A secondary analysis of a consensus, multi-stage and inclusive process designed to establish core outcomes for children with CKD [Standardised Outcomes in Nephrology-Children and Adolescents (SONG-Kids)]. A total of 120 children and 250 caregivers, from 53 countries, who participated in 16 focus groups, two consensus workshops and an international Delphi survey were eligible for inclusion. Analytical Approach: We conducted a secondary thematic analysis of all qualitative data from the (SONG-Kids). Results: We identified five themes: struggling with a frail and sick identity (demoralized by a restricted lifestyle, shattered body image, victim of bullying, and descending into loneliness and isolation), worried by ongoing uncertainty about health (confronting own mortality and apprehension awaiting medical results), disappointed by narrowed vocational opportunities (unable to reach academic potential and thwarted career goals), distressed by medical trauma (traumatized by invasive procedures, and unrelenting demands of medication and treatment) and despair without adequate psychological support. Limitations: The transferability of the findings may be limited as the study was conducted in English. Conclusion: Children and adolescents with CKD may feel vulnerable, experience fear and anxiety about their prognosis and health, harbour a sense of failure with disappointment, and experience medical trauma. Improving ways to address fears and uncertainty about health, disruption to lifestyle and identity, and medical trauma in children with CKD are needed.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».