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Enregistrement W4408441922 · doi:10.3390/healthcare13060636

How Do Patients with Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome Cope with This Medical Condition? An Analysis of Autobiographical Narratives in Relation to Pain Perception and Affect Regulation Capabilities

2025· article· en· W4408441922 sur OpenAlexaboutno aff
Alessia Renzi, Claudia Celletti, Michela Di Trani, Marta Anna Stella Vizzini, Lorenzo Colaboni, Giada Petronelli, Massimo Pasquini, Filippo Camerota, Rachele Mariani

Notice bibliographique

RevueHealthcare · 2025
Typearticle
Langueen
DomaineBiochemistry, Genetics and Molecular Biology
ThématiqueConnective tissue disorders research
Établissements canadiensnon disponible
Organismes subventionnairesnon disponible
Mots-clésAffect (linguistics)PsychologyEhlers–Danlos syndromeClinical psychologyPerceptionPsychological resilienceAlexithymiaNarrativeJoint hypermobilityMedicinePsychiatryPsychotherapist

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

BACKGROUND/OBJECTIVES: Hypermobile Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) is the most common form of EDS, characterized by joint hypermobility, skin findings, and joint pains or recurrent dislocations that may also be associated with other several extra-articular symptoms. A deficit in the affect regulation represents a risk element in the development of both physical and mental health, as well as in a greater pain perception. The present study aims at exploring the associations between linguistic characteristics associated with different autobiographical memories and affect regulation and pain measures in patients affected by hEDS. A further aim is to explore the possible differences in linguistic measures between different episodes. METHODS: Twenty-five patients with hEDS diagnoses (mean age = 38.32; SD = 17.00; 23 female) in treatment at the Physical Medicine and Rehabilitation Department of Umberto I Hospital in Rome completed a socio-demographic questionnaire, the Difficulties in Emotion Regulation Scale (DERS), the 20-item Toronto Alexithymia Scale (TAS-20), and the Brief Pain Inventory (BPI), as well as an interview aimed at collecting memories regarding neutral, positive, and negative events and the medical condition. The transcriptions of the interviews were analyzed using a computerized linguistic measure of the referential process (RP). RESULTS: A correlational analysis showed several significant associations among the linguistic measures, affect regulation, and perception of pain, applied to neutral, positive, and disease condition narratives. Only few significant associations emerged regarding the negative episode. Moreover, significant differences emerged between the neutral event compared with the positive, negative, and diagnosis episodes, especially with the latter. CONCLUSIONS: The present findings seem to confirm the association between affect regulation, pain, and linguistic measures, sustaining an elaborative process. Specifically, the experience of chronic pain associated with the discovery of the rare disease becomes a meaningful experience in one's life condition and supports the ability to cope with the experience of chronicity.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction machine sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,000
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,004
Version: metacan-v3-hybrid-931329e0061cStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesaucune
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Qualitatif · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,001
Score d'incertitude au seuil0,003

Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0000,004
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0000,000
Bibliométrie0,0010,000
Études des sciences et des technologies0,0000,000
Communication savante0,0010,001
Science ouverte0,0000,001
Intégrité de la recherche0,0000,000
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0010,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,008
Tête enseignante GPT0,300
Écart entre enseignants0,292 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.

Les modèles n’ont appliqué aucune catégorie : rien dans la taxonomie ne correspondait à ce travail.
Devis d'étudeQualitatif
Domainenon disponible
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations0
Publié2025
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Résumé présentoui

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