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Enregistrement W4408451414 · doi:10.1177/01605976251324438

“My Story, Our Rights”—Navigating the System When Living With Young Onset Dementia in Finland

2025· article· en· W4408451414 sur OpenAlex
Mervi Issakainen, Arlene Astell, Jennifer Boger, Ann‐Charlotte Nedlund, Louise Nygård, Anna Mäki‐Petäjä‐Leinonen

Pourquoi ce travail est dans la base

Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.

affAu moins un auteur déclare une institution canadienne dans l'instantané OpenAlex épinglé.
fundUn bailleur canadien est enregistré sur le travail.

Notice bibliographique

RevueHumanity & Society · 2025
Typearticle
Langueen
DomainePsychology
ThématiqueHealthcare Decision-Making and Restraints
Établissements canadiensUniversity of British Columbia, Okanagan CampusUniversity of WaterlooUniversity Health NetworkUniversity of TorontoResearch Institute for AgingUniversity of British Columbia
Organismes subventionnairesStrategic Research CouncilCanadian Institutes of Health ResearchForskningsrådet om Hälsa, Arbetsliv och VälfärdAcademy of FinlandJoint Programming Initiative More Years, Better Lives
Mots-clésDementiaGerontologyPsychologySociologyHistoryPolitical scienceMedicine

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

This paper discusses the rights of people with young onset dementia in their everyday lives. It does this by collaborating with co-author Petri, who was diagnosed with dementia whilst of working age. Petri shares his story of navigating the system to find resources for living a good and valuable life with dementia, starting with the challenges he faced in getting a diagnosis and accessing services, through to advocating for people living with dementia to defend their rights. The narrative form of Petri’s overall story is progressive; it reveals a range of challenges yet portrays a person living as well as possible with dementia. Key themes in Petri’s story are accompanied by a dialogue of Finnish laws and regulations, as well as literature on dementia. Besides increasing awareness and fostering change, Petri sees opportunities such as advocacy work as a rehabilitative activity for himself and as a way to show that it is possible to live an active life with dementia. From a practical and ethical point of view, it is crucial that academic researchers carefully consider how to remain sensitive to the lived experience of realizing one’s rights and maintain a regular dialogue and transparency during the co-authoring process.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Prédiction distillée sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,002
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,000
Version: codex-gemma-dda1882f352aStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesaucune
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Observationnel · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,399
Score d'incertitude au seuil0,821

Scores Codex et Gemma par catégorie

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0020,000
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0000,000
Bibliométrie0,0000,000
Études des sciences et des technologies0,0010,000
Communication savante0,0000,000
Science ouverte0,0000,000
Intégrité de la recherche0,0000,001
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0000,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,028
Tête enseignante GPT0,344
Écart entre enseignants0,316 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle