Between hope and future planning: the dementia journey for care partners through the lens of relational autonomy
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Future planning is essential for care partners to discuss and prepare for the goals of care for their relatives living with dementia. However, engaging in these discussions can be particularly challenging as care partners navigate the unpredictable and uncertain trajectory of dementia. This study aimed to explore how care partners of persons living with dementia engage in future planning (or not) throughout the dementia journey. METHODS: This multi-method qualitative study used a relational autonomy framework to examine the experiences of care partners providing daily care to a person living with dementia. Fifteen care partners from British Columbia, Canada, participated in semi-structured interviews and maintained reflective diaries over a period of up to two years (August 2020-October 2023). Data were analyzed using thematic analysis to identify patterns and themes related to future planning. RESULTS: Four key themes were identified through the analysis: (1) changes to living arrangements, as care partners adjusted to the evolving needs of their relatives; (2) anticipatory grief, reflecting the emotional impact of witnessing the progression of dementia; (3) future planning with changing health, highlighting the challenges of aligning care plans with the shifting health status of the person living with dementia; and (4) finding hope, as care partners sought meaning and optimism amidst uncertainty. CONCLUSIONS: This study underscores the complex and dynamic nature of future planning for care partners of individuals with progressive dementias. The findings highlight the need for tailored resources and interventions to support care partners in navigating future planning discussions, particularly in light of the emotional and relational challenges they face. Developing such resources could improve the preparedness and well-being of care partners as they engage in this critical aspect of caregiving.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».