Rehabilitation practices for childhood spinal muscular atrophy
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: Spinal muscular atrophy (SMA) is a neuromuscular condition characterized by muscle weakness and impaired motor function. The introduction of disease modifying treatments, such as gene therapy, have significantly improved prognosis. Children with SMA now have the potential for active rehabilitation, but limited evidence exists to guide rehabilitation professionals and families. Our objective was to explore and describe how rehabilitation therapists are approaching this changing landscape, including the challenges and opportunities. METHODS: We conducted a qualitative study using a demographic survey and three focus groups with 10 occupational and physical therapists from across Canada. Participants shared their experiences navigating the changing landscape of SMA rehabilitation. RESULTS: Reflexive thematic analysis was used to analyze the transcripts and generate four main themes: (1) Managing Expectations; (2) New Possibilities; (3) Centering the Child; (4) Navigating a Changing Landscape. CONCLUSION: This study highlighted challenges and benefits in providing rehabilitation amidst the changing SMA landscape. Updated practice guidelines and effective knowledge dissemination are needed to guide therapists, alongside prioritization of psychosocial support for families and children coping with high expectations. What we learned about therapists' experiences may help inform others on how to adapt rehabilitation when disease modifying treatment options become available for other conditions.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,009 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».