Fears and uncertainties of people with Parkinson's disease
Notice bibliographique
Résumé
BackgroundThe patient experience of Parkinson's disease (PD) is heterogeneous, with limited prognostic tools to predict individual outcomes, leading to significant uncertainty for people with PD. Under-recognition of both psychosocial and biological drivers of fear and uncertainty in Parkinson's disease (PD) by clinicians may further contribute to patient distress.ObjectiveThe objective of the present study is to investigate fear and uncertainty in people with PD.MethodsIn-depth interviews were conducted with twenty people with PD (11 semi-structured, 9 guided/prompted). Thematic analysis organized the fears/uncertainties by topic as well as by contextual factors such as the timing of the fear (e.g., active or anticipatory; at the time of diagnosis or developed subsequent to diagnosis) and the lexicon used to describe it.ResultsParticipants expressed a wide range of fears and uncertainties about their future and quality of life with PD, which shifted with disease progression. Most fears were anticipatory rather than in response to current concerns. Participants reported substantial psychosocial influence from media personalities or family/friends with PD. Most participants reported that they had not disclosed their fears to their healthcare providers.ConclusionsClinicians caring for people with PD should be aware of a range of often-unspoken fears and uncertainties, which may carry a substantial psychosocial burden. Open acknowledgement and normalization by clinicians may help patients feel less isolated in their disease.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,013 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,006 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».