Perspectives of People With Multiple Sclerosis Regarding Data Linkage and Sharing
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: Linkage of clinical trial data to other data such as administrative data could enhance understanding of long-term outcomes. We investigated attitudes of people with multiple sclerosis (MS) regarding external linkage of clinical trial data. METHODS: In a cross-sectional survey, North American Research Committee on Multiple Sclerosis registry participants reported willingness to share identifiers to support linkage of their clinical trial data to administrative health databases and preferences for long-term trial follow-up. Polytomous regression tested factors associated with agreeing to administrative data linkage. RESULTS: Of 6,998 potential participants, 4,980 (71.2%) responded. Of 4,662 respondents meeting eligibility criteria, 3,524 participants (75.6%) indicated that they would agree or might agree to allow administrative data access. Participants were most willing to share their initials (43.7% definitely, 26.8% perhaps). Higher education (odds ratio [OR] 1.51; 1.19-1.93) and income (≥$100,000 vs <$50,000 OR 1.74; 1.17-2.59), alcohol consumption (OR range 1.77-2.27), and previous trial participation (yes/no, OR 1.89; 1.44-2.49) were associated with willingness to allow data access while Black race was associated with unwillingness (0.41; 0.20-0.82). DISCUSSION: A substantial proportion of people with MS would potentially agree to data sharing and linkage to support clinical trials. Future studies should establish generalizability of these findings.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,023 | 0,063 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,006 |
| Communication savante | 0,006 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».