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Enregistrement W4409286071 · doi:10.1186/s13023-025-03671-x

Consensus-based recommendations for the rehabilitation of children with arthrogryposis multiplex congenita: an integrated knowledge translation approach

2025· article· en· W4409286071 sur OpenAlexafffund
Noémi Dahan‐Oliel, Sarah Cachecho, Clarice Ribeiro Soares Araújo, Alicja Fąfara, Francis Lacombe, Ani Samargian, Maureen Donohoe, Ann Flanagan, Bart Kowalczyk, Courtney Krakie, Lisa V. Wagner, Carolina Navalón, Verity Pacey, Unni Steen, Trudy Wong, André Bussières

Notice bibliographique

RevueOrphanet Journal of Rare Diseases · 2025
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueNeurogenetic and Muscular Disorders Research
Établissements canadiensUniversité du Québec à Trois-RivièresUniversité de MontréalCentre de réadaptation Lethbridge-Layton-MackayMcGill UniversityShriners Hospitals for Children - Canada
Organismes subventionnairesFonds de Recherche du Québec - SantéNatera
Mots-clésRehabilitationArthrogryposis multiplex congenitaMedicineKnowledge translationPhysical therapyOccupational therapyDelphi methodInternational Classification of Functioning, Disability and HealthOrthoticsArthrogryposisPhysical medicine and rehabilitationPsychologyKnowledge management

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

BACKGROUND: Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) is a group of rare disorders characterized by multiple joint contractures present at birth. Early rehabilitation is essential to minimize joint contractures and maximize autonomy and participation among individuals with AMC. However, there is little robust scientific evidence to inform best practice. This project aimed to develop consensus-based recommendations for the rehabilitation management of children with AMC in the following priority areas: early intervention and motor development, muscle and joint function, orthotics, mobility, participation in areas of life, pain, psychosocial wellbeing, and perioperative rehabilitation. RESULTS: This multi-phase project used an integrated knowledge translation approach. Based on the results from scoping reviews on the priority areas identified for the rehabilitation of children with AMC, and a clinician survey describing current practices in AMC rehabilitation, three panels of expert clinicians in occupational therapy, physical therapy, orthopedics, physiatry, and social work, as well as people with lived experience and researchers from 10 countries developed consensus-based recommendations for rehabilitation, in concordance with the Grading of Recommendations, Assessment, Development and Evaluations framework (GRADE) criteria. A modified Delphi process was completed with a wider group of international AMC experts to revise and validate the recommendations (Round 1 = 41 and Round 2 = 37 experts). A five-member external review panel appraised the recommendations using the Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II (AGREE II) tool. The final 16 recommendations reached a mean agreement rate of 96.6% after two Delphi rounds. The overall quality was rated at 96.6% on the AGREE II tool. Interviews with clinicians and managers identified facilitators and barriers to implementation of the recommendations in practice using the Theoretical Domain Framework. CONCLUSION: Consensus-based, expert validated recommendations for the rehabilitation of children with AMC were developed by a wide range of stakeholders, healthcare users and providers. The proposed recommendations are expected to contribute to improving child- and family-centered practice and health outcomes. Future work includes a knowledge translation strategy to promote sharing and implementation of the recommendations in practice.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction distillée sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,000
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,000
Version: codex-gemma-dda1882f352aStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesaucune
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Observationnel · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,648
Score d'incertitude au seuil0,269

Scores Codex et Gemma par catégorie

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0000,000
Bibliométrie0,0000,000
Études des sciences et des technologies0,0000,000
Communication savante0,0000,000
Science ouverte0,0000,000
Intégrité de la recherche0,0000,000
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0000,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,039
Tête enseignante GPT0,335
Écart entre enseignants0,296 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.

Les modèles n’ont appliqué aucune catégorie : rien dans la taxonomie ne correspondait à ce travail.
Devis d'étudeObservationnel
Domainenon disponible
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations1
Publié2025
Routes d'admission2
Résumé présentoui

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