Ethical Design of Data-Driven Decision Support Tools for Improving Cancer Care: Embedded Ethics Review of the 4D PICTURE Project
Notice bibliographique
Résumé
Oncology patients often face complex choices between treatment regimens with different risk-benefit ratios. The 4D PICTURE (Producing Improved Cancer Outcomes Through User-Centered Research) project aims to support patients, their families, and clinicians with these complex decisions by developing data-driven decision support tools (DSTs) for patients with breast cancer, prostate cancer, and melanoma as part of care path redesign using a methodology called MetroMapping. There are myriad ethical issues to consider as the project will create data-driven prognostic models and develop conversation tools using artificial intelligence while including patient perspectives by setting up boards of experiential experts in 8 different countries. This paper aims to review the key ethical challenges related to the design and development of DSTs in oncology. To explore the ethics of DSTs in cancer care, the project adopted the Embedded Ethics approach-embedding ethicists into research teams to sensitize team members to ethical aspects and assist in reflecting on those aspects throughout the project. We conducted what we call an embedded review of the project drawing from key literature on topics related to the different work packages of the 4D PICTURE project, whereas the analysis was an iterative process involving discussions with researchers in the project. Our review identified 13 key ethical challenges related to the development of DSTs and the redesigning of care paths for more personalized cancer care. Several ethical aspects were related to general potential issues of data bias and privacy but prompted specific research questions, for instance, about the inclusion of certain demographic variables in models. Design methodology in the 4D PICTURE project can provide insights related to design justice, a novel consideration in health care DSTs. Ethical points of attention related to health care policy, such as cost-effectiveness, financial sustainability, and environmental impact, were also identified, along with challenges in the research process itself, emphasizing the importance of epistemic justice, the role of embedded ethicists, and psychological safety. This viewpoint highlights ethical aspects previously neglected in the digital health ethics literature and zooms in on real-world challenges in an ongoing project. It underscores the need for researchers and leaders in data-driven medical research projects to address ethical challenges beyond the scientific core of the project. More generally, our tailored review approach provides a model for embedding ethics into large data-driven oncology research projects from the start, which helps ensure that technological innovations are designed and developed in an appropriate and patient-centered manner.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,535 | 0,621 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,005 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,028 |
| Communication savante | 0,020 | 0,018 |
| Science ouverte | 0,007 | 0,026 |
| Intégrité de la recherche | 0,010 | 0,018 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».