Core Outcome Set for Studies Investigating Secretion Clearance Interventions Used in the Community by Patients With Neuromuscular Disease
Notice bibliographique
Résumé
Background: Several treatments are used in the community to improve secretion clearance for patients with neuromuscular disease (NMD). However, the optimal intervention remains unclear with further research required. We aimed to develop a core outcome set (COS) for studies investigating secretion clearance interventions used in the community by patients with NMD. Methods: We conducted a scoping review, qualitative interviews with patients/family, modified e-Delphi survey, and consensus meeting. We recruited health care professionals, patients, and caregivers. Delphi participants were provided a 9-point Likert scale to score outcomes as “not important” (1– 3), “important but not critical” (4–6), or “critical” (7–9). Those scored as critical for inclusion were discussed at the consensus meeting using nominal group technique methods to achieve final consensus. Results: Ninety participants were recruited for the e-Delphi. Twenty-nine outcomes identified from the scoping review and qualitative interviews were taken forward to Round 1. Eleven additional outcomes were suggested by participants during Round 1. Forty outcomes were presented in Round 2. Sixteen outcomes were voted as critical for inclusion and taken forward to the consensus meeting (20 participants). The final COS includes measured cough strength/power, burden of respiratory illness, patient-reported effectiveness of secretion clearance, patient-reported experience of airway clearance, quality of life, adherence to secretion clearance intervention, and adverse events related to secretion clearance intervention. Conclusions: This COS should now be included in all trials investigating secretion clearance interventions in the community for patients with NMD. Next steps are to identify measurement tools and characteristics such as measurement time points for these outcomes using COSMIN methodology.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».