Changes and Needs Experienced by People Aging With Spina Bifida and Hydrocephalus
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND AND OBJECTIVES: Thanks to medical advances, the life expectancy of people with spina bifida and/or hydrocephalus (SB/H) has increased considerably. However, little is known about their experience of aging, and few resources exist to support their transition into older age and to promote an active and fulfilling aging process. This study thus aimed to describe the changes and needs of people aging with SB/H. RESEARCH DESIGN AND METHODS: This qualitative descriptive study is the initial phase of an action research project designed to develop a toolkit to support transitioning to older age with SB/H. To explore changes and needs associated with aging, semi-structured interviews were conducted with 23 people living with SB/H in Canada. A thematic content analysis based on the Framework Method was conducted using an inductive approach. The COREQ checklist was used to promote explicit and comprehensive reporting of the results. RESULTS: Changes associated with aging covered 3 themes: participation (e.g., mobility, leisure, domestic activities, employment), physical functioning, and psychological functioning. Participants experienced psychological changes differently (e.g., increased resilience or anxiety). Regarding participants' needs, 6 themes were identified: preserving health and well-being; maintaining participation; accessing the built and natural environment; awareness and education about aging with SB/H; information and access to health care services; and social and community services. DISCUSSION AND IMPLICATIONS: The results highlight the diversity of aging experiences among people living with SB/H. A better understanding of their needs will support inclusive practices aimed at promoting lifelong participation and fostering transitions to active and fulfilling aging.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,006 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,003 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».