Preferences of Pediatric Oncology Patients and Caregivers on the Availability of Patient Results in an Online Patient Portal
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: Access to cancer-related data in online patient portals is not uniform. Perspectives of pediatric patients with cancer and caregivers on their desires and experiences accessing cancer-related data via an online patient portal have been poorly described. These perspectives are crucial for informing both hospital-level policies and governmental regulations. This study aims to explore the preferences of pediatric oncology patients and their caregivers regarding the timing of medical test result release into online portals. METHODS: A cross-sectional survey was conducted at a tertiary academic pediatric center in Toronto, Canada. English-speaking pediatric patients with cancer age 12 years and older, as well as their caregivers, were invited to participate. A 59-question survey was administered to participants between June and August 2024. RESULTS: A total of 105 participants, including 40 patients and 65 caregivers, completed the survey. Forty-one (53.9%) participants reported that a health care provider had discussed with them the possibility that they might be viewing test results online before their care team had reviewed the result. Immediate release of test results was preferred across most testing domains, with >80% of participants favoring immediate access, even for sensitive oncology-related results. Less than 1% of participants believed that genetic or cancer recurrence results should be withheld until reviewed by an oncology provider. No participants reported increased worry as a result of viewing test results online. CONCLUSION: This study reveals a strong preference among pediatric oncology patients and their caregivers for immediate access to test results, challenging traditional concerns about the psychological impact of early release. These findings suggest that oncology practices should consider aligning their policies with patient and caregiver preferences.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,013 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».