Development of a Question Prompt List for People Living With Primary Biliary Cholangitis: A Delphi Study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND & AIMS: Clinical practice guidelines support caregivers to manage liver diseases. However, people with lifelong conditions often lack guidance to understand what aspects of care are most important and how their disease should be managed. This study aimed to create a question prompt list (QPL) for individuals with primary biliary cholangitis (PBC) including key questions (directed) to their treating physician that are most likely to improve their outcome. METHODS: International PBC professionals including patient representatives rated and ranked questions related to 9 aspects of PBC care. Questions rated by >70% as moderately/very important were considered best candidate questions (BCQs) for the QPL. Results of the survey were discussed during 2 in-person meetings, upon which the questions and/or QPL were amended. RESULTS: Based on 108 respondents, 11 of 43 questions were considered BCQs. After 2 in-person meetings (64 attendees), the final QPL contained 8 questions and was unanimously approved by 19 members of the study team during the consensus meeting. The included questions referred to the risk of disease progression, presence of cirrhosis, need of second-line therapy, need of repeated liver stiffness measurements, bone health, and availability of patient information and support. Two BCQs addressing options to manage pruritus and fatigue were combined on the QPL. In addition, one question regarding first-line therapy was included despite being rated as moderately/very important by 68.5%. CONCLUSIONS: The PBC patient question prompt list serves as a user-facing document, to enhance the patient experience, and drive value-based healthcare in routine clinical practice.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,171 | 0,155 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,002 |
| Communication savante | 0,003 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».