Oncogene-driven advocacy: Collective expertise and therapeutic actionability
Notice bibliographique
Résumé
This paper is intended as a contribution to the social science literature on Patient Advocacy Groups (PAGs). It examines the recent emergence and development of cancer patient organizations that self-define as “oncogene-focused,” that is, as centered on tumor-driving genetic mutations that offer novel therapeutic opportunities for tumors to be targeted by precision drugs. Drawing on qualitative methods including interviews with representatives of oncogene focused PAGs, analysis of the groups’ publications (biomedical journals, eNewsletters), websites, and social media activity, the paper explores the characteristics of these PAGs’ forms of activism. It shows that their common denominator is a focus on patient survival. This shared goal translates into a form of activism that centers on therapeutic actionability , that is, a set of initiatives aiming at the articulation of research, clinical trials, and care to improve the patients’ quality of life and maximize survival thanks to awareness of and access to the latest therapies. Beyond individual differences between PAGs, we observe the increasingly seamless entanglement of their activities. Their mutually supportive interventions result in the establishment of an ecosystemic form of activism that also succeeds in mobilizing clinicians and researchers at the increasingly porous interface between research and care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».