Definition, investigation and management of gastrointestinal dystonia in children and young people with neurodisability
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Children and young people with severe neurodisabling conditions (CYPSND)experience severe functional gastrointestinal symptoms and dependence on artificial nutrition. 'Gastrointestinal dystonia' (GID) has been applied by clinicians when symptoms become debilitating and potentially life-limiting. Evidence is lacking regarding the definition and appropriate management of GID. METHODS: We therefore assembled a RAND appropriateness panel. We performed a systematic review, created an online survey and distributed this to a panel of 27 experts from five stakeholder groups from 13 UK specialist centres across the British Isles (gastroenterology, neurology/neurodisability, surgery, palliative care and allied health professionals). A Disagreement Index ≥1 indicated disagreement. FINDINGS: The panel rated the appropriateness of 250 statements covering the following in GID: definition, clinical evaluation, nutritional assessment/feeding strategies, investigations, medications and prescribing, surgical interventions, safeguarding, palliative care and ethics. Agreement was reached except in selected statements regarding uncommon diagnostic features. There was uncertainty in specific clinical scenarios regarding: investigation, the use of blenderised diet, certain pharmacological agents and surgical interventions. The only intervention deemed inappropriate was antireflux surgery in the context of GID and gastrointestinal dysmotility without reflux disease. The remaining statements (198) were considered appropriate. INTERPRETATION: We present a comprehensive review, agreement on the definition of GID and recommendations on management pathways agreed by a selected panel of multidisciplinary experts. Clear diagnostic criteria will enable important epidemiological work to record outcomes for this complex patient group. Identifying the associated morbidity, burden of care and mortality will help advocate for appropriate health resources and support to carers and families.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,042 | 0,128 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,006 | 0,005 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,002 |
| Communication savante | 0,003 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».