A balancing act: exploring ethical and legal concerns associated with release of personal information in alert systems for missing persons with dementia
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Technology, such as alert systems, can foster community engagement in locating missing persons with dementia and minimize potential harm. However, concerns arise about implications of public disclosure of missing individual's personal information (such as age, photographs, physical descriptions, and medical conditions) within alert systems. Until now, there has been no review of these concerns, particularly in the Canadian context. Our study aimed to explore community members' perspectives on the ethical and legal concerns associated with the release of personal information in alert systems for missing persons with dementia. METHODS: Using a qualitative descriptive approach, we conducted semi-structured interviews with 18 participants: people living with dementia, care partners, service providers, first responders, and experts in ethics, policy, and the law from Canada and the United Kingdom. We conducted a thematic analysis of the interview data to inductively explore ethical and legal concerns. RESULTS: Our findings identified the following concerns: Balancing safety and privacy, stigmatization, risk of victimization and abuse, and informed consent. There is a challenge of balancing safety with privacy due to the urgency of locating missing persons when sharing personal information publicly. Disclosure of personal information, such as cognitive impairment, can increase the risk of stigmatization, victimization, and abuse for both the missing individuals and their care partners. Unfortunately, conversations about alert systems and consent do not typically occur before someone goes missing, even though people living with dementia have the right to participate in these conversations. CONCLUSIONS: Alert systems can promote community involvement in locating missing persons with dementia but must balance safety and privacy concerns. Implementation of education and policies would mitigate stigmatization, victimization, and abuse. Early conversations with people living with dementia and their care partners to understand their preferences, along with an advance consent process, can help address consent concerns. Our framework, which emphasizes ethical and legal considerations, can guide policy, practice, and decision-making to support the autonomy of people living with dementia. CLINICAL TRIAL NUMBER: Not applicable.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,012 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».