The Hidden Burden of Craniosynostosis in Brazil’s Unified Health System: A 10-Year Retrospective Analysis of the Disease’s Diagnoses and Surgical Operations
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Patients with craniosynostosis, a congenital anomaly involving early cranial suture fusion, face numerous challenges in low-income countries and middle-income countries. This study analyzed craniosynostosis diagnoses and operations in Brazil's Unified Health System (SUS) and identified associated predictors. METHODS: The authors examined craniosynostosis diagnoses and operations from 2012 to 2022 using the DATASUS database. With an estimated incidence of 1 in 2500 live births, the authors forecasted expected diagnosis volumes and utilized a decision-tree model to distinguish between syndromic and nonsyndromic diagnoses. The authors predicted the necessary operations for each group and evaluated workforce capacity trends in neurosurgery and plastic surgery. The authors assessed the implementation impact of the 2015 National Policy for Comprehensive Care for People with Rare Diseases. FINDINGS: From 2012 to 2022, 3337 diagnoses and 2120 operations related to craniosynostosis operations were recorded. However, the authors identified a gap of 9204 diagnoses and 2886 operations not performed in this period. The authors found that, for every 100 additional neurosurgeons, there were 9.2 more diagnoses ( P =0.012) and 5.2 more operations ( P =0.044); for plastic surgeons, each additional 100 corresponded to 5.2 more diagnoses ( P =0.016) and 3.0 more operations ( P =0.037). Diagnosis rates increased significantly postpolicy ( P <0.001), but operative rates did not ( P =0.071). INTERPRETATION: Although diagnoses and operations increased over time, Brazil lags behind forecasted needs. Optimizing integrated policy implementation and proactively incorporating rare diseases in the health care system are essential to improving access to craniosynostosis care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».