Proof-of-Concept of Online-Only Enrollment for Collecting Longitudinal Patient-Reported Outcomes in Young Individuals With Congenital Heart Disease
Notice bibliographique
Résumé
Background: The importance of patient-reported outcomes (PRO) in research in congenital heart disease (CHD) is being increasingly recognized. The resources needed for direct, in-clinic enrollment of study participants are important barriers. Social media enable new ways to interact with potential participants. We aimed to test the feasibility of collecting PRO without direct contact by the research team, with subsequent linkage with the Quebec CHD Registry. Methods: We targeted all patients with CHD aged ≥14 years and parent of a child with CHD aged 5-17 years who received cardiac care in Québec. We disseminated a link to an online survey consisting of 4 PRO instruments on the internet and by displaying in pediatric cardiology waiting rooms. No direct contact by a study team was done. The data were subsequently linked to a clinical registry of >50,000 patients. Results: A total of 160 people accessed the study, of whom 68 signed the consent form. A plateau of enrollment was quickly reached despite reminders. A total of 44 participants provided information for linkage to the clinical registry. The study had an over-representation of severe disease cases and lacked ethnic diversity. The retention rate at 1 year was 25%. Health-related quality of life was consistent with other CHD cohorts, and participants reported good satisfaction with life. Conclusion: Recruiting participants with CHD without direct contact was ineffective at population level. Several factors may explain these results, including a weaker community network among participants than anticipated, apprehension about sharing personal information online, and difficulty effectively targeting participants on the internet.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,051 | 0,088 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,003 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,017 | 0,003 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».