Nothing About Us Without Us: Identifying Principles of Justice For Emancipatory Participatory Research in the Context of Neurodiversity
Notice bibliographique
Résumé
The neurodiversity movement has long advocated for "Nothing about us without us" or the necessity of including neurominoritized people, such as Autistics, in the production of public policies, social discourses, academic knowledge, and scientific research about neurominoritized profiles, including autism. Similarly, the scientific and academic communities are increasingly recognizing the importance for participatory research to be not only ethical but also emancipatory. Yet the call for "Nothing about us without us" is still too often ignored, inaccurately understood, or imperfectly applied, in ways that can be jarring and disrespectful at best, and violent and traumatic at worst. Drawing on my experience as an Autistic woman, academic, and self-advocate who has participated in studies on autism, I develop a proposal for how the principle of "Nothing about us without us," understood as reclaiming epistemic authority and agency, might best be implemented in emancipatory research with Autistic adults. Specifically, I turn to two frameworks that have so far been developed independently of each other, yet that prove to be particularly fruitful when used together in this context: namely, the frameworks of design justice and of epistemic injustice. Drawing on both frameworks, I identify four principles of justice so that participatory autism research can be conducted in both an ethical and an emancipatory manner that heeds the neurodiversity movement's call for "Nothing about us without us" - namely, the principles of thorough involvement, of nonnormative communication, of trust-building, and of accountability.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,215 | 0,175 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,034 | 0,214 |
| Communication savante | 0,030 | 0,029 |
| Science ouverte | 0,007 | 0,037 |
| Intégrité de la recherche | 0,015 | 0,017 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».