Caregiver Network and Caregiving Needs in Women With Pulmonary Arterial Hypertension (PAH)
Notice bibliographique
Résumé
Abstract BACKGROUND: Pulmonary arterial hypertension (PAH) is a progressive debilitating disease that disproportionately impacts young women. The aim of this study is to explore caregiver networks and support around these women. METHODS: This is an interim descriptive analysis of data from an online survey of women (age 21-50) with PAH living in the US and UK. De novo questions and validated instruments of social support and interpersonal support evaluation were included in the survey. Institutional Review Board/Ethics Committee exemption was obtained in all countries. Final analysis which includes ∼120 more patients from Canada, Germany, France, and Italy will be available for presentation at the conference. RESULTS: This analysis includes 150 women patients (US=120, UK=30). Regarding the make-up of informal caregiver networks, in the US patients most frequently reported spouses (58%), children (53%) and friend(s) (51%) as their caregivers, while in UK patients most frequently reported spouse (53%), relatives (30%) and parent(s) (23%). In the US patients required support from their spouse almost every day to provide financial support (49%), check in how they were doing (46%) and household duties (47%), while in the UK patients required support almost every day with household duties (25%), taking care of important people in life (31%) and making efforts to cheer up the patient (31%). Participants were asked to indicate the amount of support they needed versus the amount of support they receive. In the past four weeks patients reported ‘needing support' with household duties, 88% (US) and 100% (UK); caring for their parents and children, 64% (US) and 83% (UK); and finances, 72% (US) and 67% (UK). Patients reported ‘having reliable support’ with household duties, 88% (US) and 87% (UK); caring for their parents or children, 79% (US) and 90% (UK); and finances 72% (US) and 90% (UK). CONCLUSIONS: This study highlights that women with PAH require a strong network of caregivers and most burden of caregiving falls on family members. Despite these networks of care, there may be areas where more support is needed. Further research is warranted to investigate areas where patients don't have full coverage from their informal caregiver network and explore to what extent these patients are linked to formal support programs to cover those needs.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».