The Co-Creation of a Psychosocial Support Website for Advanced Cancer Patients Obtaining a Long-Term Response to Immunotherapy or Targeted Therapy
Notice bibliographique
Résumé
Due to new treatment options, the number of patients living longer with advanced cancer is rapidly growing. While this is promising, many long-term responders (LTRs) face difficulties adapting to life with cancer due to persistent uncertainty, feeling misunderstood, and insufficient tools to navigate their “new normal”. Using the Person-Based Approach, this study developed and evaluated a website in co-creation with LTRs, healthcare professionals, and service providers, offering evidence-based information and tools for LTRs. We identified the key issues (i.e., living with uncertainty, relationships with close others, mourning losses, and adapting to life with cancer) and established the website’s main goals: acknowledging and normalizing emotions, difficulties, and challenges LTRs face and providing tailored information and practical tools. The prototype was improved through repeated feedback from a user panel (n = 9). In the evaluation phase (n = 43), 68% of participants rated the website’s usability as good or excellent. Interview data indicated that participants experienced recognition through portrait videos and quotes, valued the psycho-education via written text and (animated) videos, and made use of the practical tools (e.g. conversation aid), confirming that the main goals were achieved. Approximately 90% of participants indicated they would recommend the website to other LTRs. The Dutch website—Doorlevenmetkanker (i.e., continuing life with cancer) was officially launched in March 2025 in the Netherlands.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,011 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,003 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».