LIVING WITH SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS IN 2024: LATIN AMERICAN EXPERIENCE BASED ON A PATIENT SURVEY
Notice bibliographique
Résumé
PV169 / #263 Poster Topic: AS19 - Patient-Reported Outcome Measures Background/Purpose Systemic lupus erythematosus (SLE) is a systemic autoimmune disease that significantly impacts patients’ quality of life. In 2020, a survey was conducted by Lupus Europe to assess the burden of SLE among European patients.[1] The reality of Latin America (LA) is highly diverse in terms of healthcare access and treatment availability, making it essential to describe these experiences from the patients’ perspective. This study aimed to evaluate the burden of SLE from the perspective of LA patients in 2024. Methods In May 2024, as part of the international SLE awareness day, the Grupo Latinoamericano de Estudio del Lupus (GLADEL) disseminated an anonymous, bilingual online survey (in Spanish and Portuguese) to patients diagnosed with SLE through their physicians and various patient associations across LA countries. Results Data from 2,139 SLE respondents (95.9% female, median age: 38.0 years [IQR: 31.0–46.0], 25.5% Caucasian, 34.7% Mestizo, 20% Afrolatinoamerican, 10% indigenous and 6.8% other) from 15 LA countries were analyzed. The most commonly affected organs were the joints (68.1%), the skin (47.3%), and the kidney (35.6%). In 52.5% of the cases, a previous diagnosis other than SLE was reported. Regarding educational level, 40% had completed high school. At the time of the survey, 40% were employed, while 20% had stopped working due to lupus. Daily life activities were negatively impacted by lupus for 40% of respondents, with joint pain (17.5%) and fatigue (35%) being the most disruptive symptoms. Additionally, 35.6% of patients used antimalarials, 25% were on steroids (mean dose: 5 mg/day), 27.8% used immunosuppressants, and 5.4% were receiving biologic drugs. Notably, 35% of respondents agreed that they had access to specialized care and treatments appropriate for their condition. Conclusions Understanding patient perspectives is crucial for evaluating the impact of SLE and addressing challenges related to healthcare access and treatment. Incorporating patient feedback into regional healthcare policies should be prioritized. References: [1.] Cornet A. Lupus Sci Med 2021;8:e000469. Acknowledgments: LUPUS EUROPE for the support in adapting the survey to LA, to the GLADEL researchers and all patients who voluntarily participated in this survey and to the patient associations that made the survey available to patients.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».