Parental and adolescent perceptions of clinical trial participation: the FUEL randomised controlled trial and open-label extension study
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Introduction: Adolescent and parental perceptions of the Fontan Udenafil Exercise Longitudinal Assessment Randomised Controlled Trial (FUEL) and its open-label extension were examined, to identify factors affecting future research participation. Methods: A validated survey was administered at two time points to adolescents (12–19 years) and their parents to assess likes/dislikes of study participation, research team, study burden and benefits. A 5-point Likert scale (strongly disagree [−2] to strongly agree [ + 2]) was used, and scores were averaged. Regression models explored potential predictors. Open-ended questions queried the most/least appealing aspects of participation and considerations for future research. Results: Among 250 FUEL participants at 14 centres, 179 adolescent and 183 parent surveys were completed at T1 (6 months after randomisation). Perceptions of research participation were generally positive: 1.35 ± 0.45 for adolescents; 1.56 ± 0.38 ( p < 0.001) for parents. There were no significant differences between females vs. males. Themes from open-ended responses included liking to help others and themselves, liking the study team, and disliking study burden. Adolescents liked the compensation and disliked study-related testing. At T2 (end of open-label extension study), 121 adolescents and 114 parents responded. Perception scores remained high at 1.39 ± 0.51 for adolescents and 1.58 ± 0.37 for parents ( p = 0.001). There were no significant gender differences in perceptions between adolescents, but mothers had slightly better perceptions than fathers ( p = 0.004). Conclusions: Perceptions of research were positive and slightly better for parents. Study teams and compensation were key contributors to positive perceptions. Study burden and testing were viewed less favourably. Future studies should consider families’ preferences and potential barriers to participation.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,018 | 0,023 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».