Dietary care and familialisation of children with Prader-Willi syndrome
Notice bibliographique
Résumé
PWS, a neurodevelopmental disorder, features the early onset of eating problems and their progression from anorexia to hyperphagia. This specific trajectory disrupts traditional nurturing patterns, requiring families and caregivers to adjust their approaches to manage these paradoxical behaviours. The interdisciplinarity literature (medical and social sciences) shows that knowledge of eating practices is based on a nutritional approach and focuses on managing hyperphagia. An interdisciplinary research initiative broadens our comprehension of PWS by investigating the process of food socialisation within the interconnected contexts of the child and their family. The study, involving 13 families with children who have PWS, utilized a food ethnography approach in two phases. The first phase included individual interviews with 47 family members in their home environments, observing food preparation and meals. The second phase involved observing family mealtimes on a research platform and conducting interviews with all present family members. The findings of this research highlight how the dynamics of this condition shape the necessity to anticipate and manage hyperphagia. The appearance of hyperphagic behaviour becomes a tipping point, both expected and feared by parents. It partially obscures the early stages of food socialisation. Thereafter, food control is achieved through rules applied on a daily basis, which are themselves determined by the narrower or broader physical and social contexts. These observations we identified four types of parental food control (controlling, Transposing, Accommodating, and Innovating - corresponding to distinct physical and social contexts . The styles vary in terms of the intensity of control and family involvement, ranging from strict practices to more flexible and innovative approaches. Thus, the study shows how recommendations made by care teams are interpreted by families, how they are implemented on a daily basis surrounding food management, and the consequences for the food socialisation of children.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».