Seek and Ye Shall Not Find (Yet): Searching Clinical Trial Registries for Trials Designed With Patients—A Call to Action
Notice bibliographique
Résumé
Unlabelled: Clinical trial registries were designed to help patients search for potentially suitable clinical trials. When our family faced another serious cancer diagnosis, we searched multiple international clinical trial registries. Despite increasing evidence that trials designed with patients can be better for trial participants (eg, they can have more relevant outcome measures and fewer burdens), it is currently impossible to search registries for these specific types of trials. In this Patient Perspective article, we make the first "call to action" for clinical trial registries to include (1) a filter that allows for efficient searching for clinical trials designed with patients and (2) structured information, in plain language, on how patients were involved. We propose how these two innovations could help reduce barriers to clinical trial participation. We also highlight how new regulatory and ethical guidelines are encouraging patient involvement in trial design, and we identify the benefits to many of doing so. Given the pressing need to improve clinical trial participation, we respectfully call on the clinical trial community to respond to our call to action and consider our proposed action plan. Ideally, when patients want to search for clinical trials designed with patients for patients, we should be able to find them. A plain language summary for this publication is available in the supplementary material for this paper.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,372 | 0,528 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,012 | 0,036 |
| Communication savante | 0,025 | 0,025 |
| Science ouverte | 0,005 | 0,022 |
| Intégrité de la recherche | 0,040 | 0,042 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,010 | 0,007 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».