Care partner needs in Parkinson's disease: A systematic review of qualitative and quantitative data
Notice bibliographique
Résumé
BackgroundCare for persons with Parkinson's disease (PD) is to a great extent carried out by care partners. It is important to understand their needs to ease their burden and help with their important role.ObjectiveTo present (1) what is known about needs in caregiving for someone with PD from both qualitative and quantitative papers; and (2) to identify research gaps in the existing literature to guide future research.MethodsA systematic search was conducted, searching PubMed, CINAHL, PsychINFO, and MEDLINE for both qualitative and quantitative studies examining care partner needs in Parkinson's disease published from the start of the databases up to 13 November 2024. The best-fit framework synthesis method was employed for qualitative data extraction and analysis. The Critical Appraisal Skills Programme (CASP) and the Newcastle-Ottawa Scale (NOS) were used for quality assessment of studies.ResultsForty-eight qualitative studies, ten quantitative studies, and three mixed methods studies met the eligibility criteria. All studies were of observational, cross-sectional design. A total of nine themes (the need for information, the need to be heard, PD healthcare, emotional support, daily living, financial support, skills, care partner physical well-being, and respite care) were identified from qualitative data and all quantitative data could fit this framework. Quantitative data on the frequency of needs and when they arise over the course of PD were scarce. Only one quantitative study made use of a validated measurement instrument to measure care partner needs, the Family Needs Questionnaire.ConclusionsCare partner needs in PD are wide-ranging. A significant gap identified is the absence of quantitative data to determine the prevalence, timing, and factor contributing to the needs revealed by the qualitative research.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,085 | 0,205 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,008 | 0,007 |
| Bibliométrie | 0,025 | 0,026 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,002 |
| Communication savante | 0,004 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».