Social Media Insights Into Disease Burden in Patients and Caregivers of Myelodysplastic Syndrome: Subcohort Analysis of High-Risk Patients
Notice bibliographique
Résumé
Background: Social media platforms offer valuable insights into patients' experience, revealing organic conversations that reflect their immediate concerns and needs. Through active listening to lived experiences, we can identify unmet needs and discover the real-world challenges that patients and caregivers face. Objective: The aim of our study is to develop a reusable framework to collect and analyze evolving social media data, capturing insights into the experiences of individuals with myelodysplastic syndromes (MDS) and higher-risk MDS and their caregivers. The findings can inform the development of appropriate patient support interventions. Methods: We conducted a structured Google search of English-language websites relevant to MDS from January 1, 2008, to December 31, 2022, using validated URLs and keywords. Data were sourced from MDS-specific platforms to ensure clinical relevance. Contextual embeddings (rather than simple keyword matching) were applied to detect semantically meaningful mentions of "MDS." Scraping algorithms collected, cleaned, and standardized the data. Posts were classified as originating from patients or caregivers using decision-tree tagging based on contextual summaries. Users were categorized as HR-MDS based on explicit mentions of "high-risk" or by referencing criteria aligned with National Comprehensive Cancer Network guidelines (eg, blast count, transplant, chemotherapy use). Each post was analyzed for major themes and sentiment using a supervised machine learning classifier, while latent topics were identified through a semisupervised model. Results: We analyzed ~5.5 million words from 42,000 posts across 5500 threads by ~4000 users from the United States, United Kingdom, and Canada. Of the 1249 HR-MDS users identified, 587 (47%) were patients and 662 (53%) were caregivers. Dominant sentiments among HR-MDS users included concern (n=974, 78%), anxiety (n=749, 60%), frustration (n=724, 58%), fear (n=724, 58%), and confusion (n=612, 49%). Concern was the top sentiment among caregivers (n=390, 59%), while anxiety led among patients (n=323, 55%). Key topics included blood counts (n=674, 54%), disease burden (n=537, 43%), quality of life (n=450, 36%), treatment options (n=387, 31%), and disease progression (n=387, 31%). Anxiety was frequently tied to health (n=600, 48%), treatment (n=325, 26%), and the diagnostic process (n=250, 20%). Fear stemmed from complications (n=237, 19%) and progression (n=240, 19%). Confusion about diagnosis and disease understanding was reported by 300 (24%). Information-seeking behaviors revealed user interest in treatment interventions (n=238, 19%) and ongoing research (n=212, 17%). Conclusions: The application of sophisticated natural language processing techniques demonstrates promise in effectively identifying the emerging complex themes and sentiments experienced by HR-MDS users, thereby highlighting the unmet needs, barriers, and facilitators associated with the disease.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,006 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».